Curarli, assisterli, garantire loro il benessere fisico e psicologico come a tutti i membri della famiglia. E’ importantissimo quando si parla di bambini nati prematuri.

Sono circa 25.000 i neonati prematuri che ogni anno vengono alla luce nel nostro Paese. Piccoli e fragilissimi, a volte con un peso inferiore ai 1500g, si affacciano alla vita ed iniziano la loro sfida tra le quattro mura della Terapia Intensiva Neonatale (TIN). Un percorso duro, a volte molto lungo, che i piccoli dovranno affrontare fuori dal grembo della mamma, ma con la fondamentale vicinanza dei genitori.

Il 17 novembre si celebra, la Giornata Mondiale della Prematurità, giunta alla 15ª edizione, un appuntamento fisso e divenuto negli anni irrinunciabile, per gli operatori sanitari, i genitori, i pazienti e per l’intera comunità. Il claim di quest’anno recita “Gesti semplici GRANDI RISULTATI: contatto immediato pelle a pelle per ogni neonato ovunque” . Tutti, infatti, possono fare qualcosa per migliorare la qualità di vita di questi bambini.

“Purtroppo, in alcuni casi, e mi riferisco a quello che sta succedendo nel conflitto Israele-Palestina, i gesti per tutelare i nostri neonati sono tutt’altro che semplici”, afferma il Presidente della Società Italiana di Neonatologia (SIN) Luigi Orfeo. “Sto pensando alle ultime notizie che abbiamo letto, che ci riferiscono la morte di sei neonati prematuri all’Ospedale di Al Shifa e l’impossibilità per le Terapie Intensive Neonatali (TIN) di funzionare a causa della mancanza di elettricità. Tutte le guerre sono terrificanti. Ma non si dovrebbe mai arrivare al punto di coinvolgere i civili e soprattutto di colpire bambini e neonati”.

Da sempre la SIN e il Coordinamento delle Associazioni dei Genitori Vivere ETS collaborano per migliorare la qualità delle cure per i neonati prematuri e per tutti quei bambini ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale. Innanzitutto, battendosi per l’apertura delle TIN h24 e per dare la possibilità ai genitori di essere realmente parte integrante delle cure, stando a contatto con i loro piccoli sin da subito e per tutto il tempo che si vuole.

L’intera comunità può e deve essere coinvolta, gesti piccoli e semplici sono alla portata di tutti, degli operatori e dei genitori, ma anche degli amministratori e dei decisori. Fondamentale è coinvolgere anche le amministrazioni degli ospedali e le direzioni sanitarie, affinché sia abbattuta la prima e più alta barriera tra un neonato prematuro e la sua famiglia: la porta della TIN. Dovrebbe essere aperta h 24, cosa che invece, purtroppo, non avviene ancora in tutti i reparti del nostro Paese.

La Family Centered Care (FCC), la presenza costante dei genitori in TIN ed il loro coinvolgimento nelle attività di assistenza e cura e nei processi decisionali, è diventata nel tempo sempre più importante. E per questo motivo ad essa devono associarsi precisi programmi che permettano una vera integrazione dei genitori nel processo di cura dei loro bambini. 

“Evidenze scientifiche dimostrano come facilitare l’intervento di mamma e papà contribuisca alla riduzione dello stress e dell’ansia nei genitori e al miglioramento di diversi outcome per il bambino”, continua Orfeo. “Tra questi la riduzione della retinopatia della prematurità e della durata della degenza, l’aumento della velocità di crescita, l’aumento dell’allattamento al seno e migliori punteggi nelle scale che valutano lo sviluppo neurocomportamentale”.

Centrare l’assistenza sulla famiglia significa anche agevolare la pratica della Kangaroo Care, il contatto diretto, pelle a pelle, tra i genitori ed il neonato prematuro, che consente lo sviluppo delle fisiologiche connessioni neurali, riducendo al minimo la probabilità di sviluppare problemi di neurosviluppo nel neonato. 

Una evoluzione qualitativa della FCC è la Family Integrated Care (FICare) che sostiene la piena integrazione delle famiglie nella cura dei loro bambini in TIN, attraverso un quadro completo di interventi con 4 pilastri principali. L’ambiente, progettato o adattato per sostenere la partecipazione attiva h24. L’educazione ed il supporto dell’equipe della TIN, in particolare nell’opera di coinvolgimento e sostegno dei genitori ad essere caregiver primari per il loro bambino. L’educazione/supporto psicologico dei genitori, attraverso percorsi di sostegno strutturati anche tra pari, con la presenza di genitori senior opportunamente formati. La partecipazione attiva dei genitori a tutte le attività di reparto.

L’ambiente ha un ruolo cruciale per il prematuro. Ma anche per quello a termine, allorché la privazione improvvisa della presenza materna può avere conseguenze molto importanti per il neonato, costretto in un nuovo ambiente, che comprende esperienze di manipolazione procedurale stressanti, frequenti esperienze dolorose, movimenti, odori, rumori, luci e interruzione del sonno.

La protezione dell’ambiente sensoriale ed il coinvolgimento precoce dei genitori rappresentano, quindi, i punti chiave per migliorare gli outcome in TIN. Lo mostra un recente lavoro che riporta i risultati di un progetto di miglioramento volto a ridurre del 50%, in 3 anni, l’incidenza della emorragia ventricolare di grado elevato (sIVH) in neonati di peso inferiore a 1000 grammi (ELBW). L’implementazione delle cosiddette “Bedside Practices for Optimal Neurodevelopmental Care”, che comprendono gli interventi suddetti, oltre all’uso corretto degli steroidi, alla profilassi con indometacina e alla NIV precoce, sono associate ad una riduzione duratura dell’incidenza di sIVH e della mortalità nei neonati ELBW.

“Ancora oggi, nonostante le numerose evidenze scientifiche, nella maggior parte delle TIN italiane, manca una visione del ruolo essenziale delle famiglie come parte integrante dell’esperienza assistenziale”, spiega il Presidente dei neonatologi. “Riteniamo che il ruolo della SIN, in stretta collaborazione con le associazioni dei genitori, sia fondamentale per proporre percorsi formativi e supporti organizzativi per l’implementazione delle cure centrate sulla famiglia e per il conseguente miglioramento qualitativo dei nostri reparti. Un piccolo gesto che può sicuramente portare grandi risultati”.

Ed è proprio in quest’ottica che la SIN, con il suo Gruppo di Studio Care Neonatale, ha recentemente pubblicato le indicazioni per la promozione della Kangaroo Care e redatto un documento che aiuti a sviluppare un percorso di accompagnamento dei genitori alla dimissione e dopo la dimissione. Un percorso che, come recita il titolo stesso, “inizia dal giorno del ricovero”. Fondamentali in questo senso gli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato (ESCNH), pubblicati da EFCNI nel 2018 e successivamente tradotti in italiano. La SIN sta lavorando con Vivere ETS per sviluppare un modello di valutazione dei reparti di Neonatologia e TIN proprio a partire dagli Standard. Questo lavoro potrà consentire l’implementazione dei singoli reparti, affinché migliori la qualità di cura, considerando sempre di più i genitori risorsa fondamentale ed indispensabile.

Tra le iniziative della SIN per la GMP 2023, una breve guida, ideata per i genitori, insieme ai genitori. Realizzata per supportare le famiglie all’interno delle Terapie Intensive Neonatali, le aiuterà a contenere il dolore dei neonati con interventi non farmacologici.

Un premio speciale per le TIN e per i bambini, prematuri e non. Due contest volti a coinvolgere gli operatori dei reparti e l’intera comunità sul tema della prematurità

Ospedali, piazze, monumenti, social network e siti web: l’Italia si veste di viola per i neonati prematuri! Grazie alla collaborazione di Comuni, associazioni e operatori sanitari, accendiamo una luce sulla prematurità.